Uma Entrevista Exclusiva no programa Vitrine desta segunda-feira 17/07/23 às 18h, nos estudio da Rádio Mais Fm SP | com Sra Daise | Paulistana , Casada e com filho autista com 21 anos | Tema : Ser mãe de uma criança autista me transformou |
Relato:
"Apesar disso, ser mãe de um filho autista me transformou. Passei a dar importância para o que realmente importa e, vitórias que às vezes são pequenas para outras mães, têm grande relevância para mim. "
"É claro que existem dificuldades, mas a nossa vida com o Rafael tem muitas alegrias! Ele é um presente exatamente do jeito que é e eu não o trocaria por nenhuma outra criança no mundo "
A seguir produção Rádio Mais Fm SP|
Mostram que o Brasil realizou, em 2021, 9,6 milhões de atendimentos em ambulatórios, a pessoas com autismo, sendo 4,1 milhões ao público infantil com até 9 anos de idade.
Para nos ajudar neste assunto, conversamos a jornalista brasileira Fátima de Kwant, radicada na Holanda, referência em pesquisas relacionadas ao autismo.
Nós vamos falar sobre:
- O que é autismo?
- Quais são as características do autismo?
- Quais são os graus do autismo?
- Como alcançar o diagnóstico?
- O tratamento
- Leis que amparam o autista
- “Autismo, um Presente”
ó compreendendo é que podemos lidar melhor com o autismo, sobretudo para aumentar a inclusão da pessoa autista na sociedade, na família, na escola. Afinal, conhecer evita o preconceito. E isso é fundamental e urgente porque sabemos que em 2020 a taxa é de 1 autista para cada 54 pessoas no mundo.
Mas, afinal, o que é o autismo?
O autismo pode ser caracterizado como um transtorno do neurodesenvolvimento. Ele foi englobado dentro de uma única tipificação chamada Transtorno do Espectro Autista (TEA). Como ele se manifesta de tantas formas diferentes, ficou convencionado que ele seria classificado dentro desse espectro abrangente. Muitos pesquisadores e autistas adultos utilizam o termo neurodiversidade para explicar o autismo.
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Basicamente, o autista apresenta em comum a dificuldade de estabelecer relações sociais, de consolidar interações, de se comunicar com pessoas que não são do seu círculo familiar ou de amigos.
“Quanto mais sabemos sobre o autismo, mais percebemos o quão complexo é. Por isso é difícil determinar suas características, já que nenhum autista é igual ao outro, possuindo traços individuais, mas que se encontram nessa tríade: diferenciamento na Comunicação, Socialização e no Comportamento”, explicou Fátima de Kwant.
Não se trata de uma doença, mas de uma condição neurológica, por assim dizer. Contudo, geralmente o autismo vem acompanhado de doenças crônicas, as comorbidades, como epilepsia, depressão, Transtorno do Déficit de Atenção (TDA), Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade, Transtorno Desafiador Opositor (TOD), etc.
Além disso, 80% dos autistas têm distúrbios sensoriais, podendo ser hipersensíveis ou hipossensíveis nos sentidos. Você deve saber que diversos autistas, por exemplo, têm muita sensibilidade ao som. Um ambiente com muito barulho pode provocar reações inesperadas nessas pessoas porque eles escutam o som de forma potencializada.
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Ainda não há como apontar o que exatamente contribui para que a criança venha a nascer com autismo. Especialistas estudam o autismo há mais de 100 anos e algumas correntes científicas investigam se questões genéticas são preponderantes para isso e esse é o caminho mais provável, mas fatores ambientais também podem, em certa medida, influenciar. O que se sabe é que ele é mais comum em meninos do que meninas. Contudo, não há como assegurar causas específicas.
Quais são as características do autismo?
Essa é uma questão muito debatida no mundo todo e pesquisada por todos que querem entender o autismo ou tentar identificar sinais precocemente nas crianças. Como dito anteriormente, comunicação, comportamento e socialização são os aspectos principais do autismo, mas vamos explicar melhor.
No tocante ao comportamento, uma característica geralmente presente são as estereotipias. Ou seja, quando o autista executa movimentos repetitivos de forma ininterrupta e sem um objetivo específico, como bater palmas sem parar.
Ainda com relação ao comportamento, um outro traço comum é o estabelecimento de rotinas muito rígidas. Geralmente, eles seguem exatamente o mesmo roteiro diariamente para executar atividades, têm sua forma de se vestir, de comer, de onde sentar. E é importante entender isso para saber respeitar a rotina deles.
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No quesito socialização, a interação é marcada por falhas comunicativas. Eles podem não olhar nos olhos da pessoa com quem estão conversando, ou não atenderem a chamados de atenção, parecerem surdas, quando na verdade estão escutando.
Muitos também têm facilidade em aprender outras línguas diferentes, como forma de se isolar ainda mais da interação comum, já que naturalmente as pessoas estão falando na língua materna.
Esses são só alguns pontos a se destacar, mas cada um pode desenvolver diferentes formas de comportamento ou de comunicação. Mais à frente veremos que o tratamento preciso pode facilitar a convivência com o autismo.
Quais são os graus do autismo?
Antes, o autismo era dividido em categorias, entre elas a chamada Síndrome de Asperger. Hoje ele é definido de acordo com os níveis de funcionalidade: leve, moderado e severo.
Quanto mais severo o grau de autismo, menos funcionalidade e mais desafios e comorbidades. Nesse nível, a pessoa praticamente não interage, repete movimentos e pode apresentar atraso mental.
No nível moderado, a pessoa tem dificuldade de se comunicar e repete comportamentos. Já no grau leve, eles conseguem se comunicar, estudar, trabalhar com mais facilidade. Quanto mais leve, mais funcionalidade, mas isso pode trazer um problema, já que fica mais difícil de dar o diagnóstico e ele acaba vindo muito tarde.
Por outro lado, a pessoa autista pode desenvolver talentos e habilidades impressionantes, como predisposição para a pintura, facilidade de aprender visualmente, atenção aos detalhes, capacidade de memória e concentração em uma área de interesse por muito tempo, o chamado hiperfoco.
Como alcançar o diagnóstico?
O diagnóstico do autismo é, de longe, um dos mais complexos de ser alcançado. Isso porque não existem exames que comprovem o autismo, nem testes laboratoriais. Os médicos geralmente avaliam o histórico do paciente e o seu comportamento.
Por isso, é fundamental que os pais estejam atentos aos sinais dos filhos. Geralmente, o diagnóstico já pode ser identificado a partir de um ano e meio e os sinais ficam mais claros dos dois anos em diante. Mas isso pode variar muito entre cada criança.
Então, o que os pais devem observar, basicamente, é se há ausência de fala nesta idade, se eles não atendem ao chamado de pais, professores e familiares, se têm reações anormais quando há mudança de rotina, se fazem movimentos repetitivos com cabeça, tronco ou membros, se são excessivamente sensíveis a sons, sabores, texturas e outros sentidos, se têm apego exagerado a algum objeto incomum ou se apresentam dificuldade em fazer ou manter amizades.
Os autistas geralmente têm dificuldade também em compreender questões abstratas. Eles são muito presos às coisas concretas. Por isso, geralmente as crianças autistas brincam de maneira estruturada e repetitiva e não se incluem em brincadeiras imaginativas como um faz de conta, por exemplo.
Outros sinais como andar na ponta dos pés, alinhar objetos, repetir frases descontextualizadas, sem função aparente na situação, agressividade, ansiedade, choro ininterrupto e dificuldade para aceitar coisas novas como brinquedos ou comidas. Aliás, a seletividade alimentar é bem presente nos autistas. Muitos só comem exatamente a mesma coisa sempre.
o Ministério da Saúde chama a atenção para um assunto importante: o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Dados do Sistema de Informações Ambulatoriais (SIA) mostram que o Brasil realizou, em 2021, 9,6 milhões de atendimentos em ambulatórios, a pessoas com autismo, sendo 4,1 milhões ao público infantil com até 9 anos de idade.
O TEA é um distúrbio caracterizado pela alteração das funções do neurodesenvolvimento do indivíduo, interferindo na capacidade de comunicação, linguagem, interação social e comportamento. Mesmo assim, o diagnóstico precoce permite o desenvolvimento de estímulos para independência e qualidade de vida das crianças. Para isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com uma rede de apoio e assistência a pacientes com essa condição.
Na Atenção Especializada da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, por exemplo, as pessoas com TEA e seus familiares podem contar com 263 Centros Especializados em Reabilitação (CER), que são pontos de atenção ambulatorial especializada em reabilitação, responsáveis por diagnóstico, tratamento, concessão, adaptação e manutenção de tecnologia de assistiva (tecnologia de apoio).
Além disso, o Brasil conta com 282 Centros de Atenção Psicossocial infantil (CAPS iJ), 47 oficinas ortopédicas disponíveis e 2.795 Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), que realizaram 10,8 mil atendimentos a pessoas com autismo em 2021. As avaliações multiprofissionais são realizadas por uma equipe composta por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da área de reabilitação.
A função dos profissionais é estabelecer o impacto e repercussões no desenvolvimento global e processo terapêutico, a fim de estabelecer um Projeto Terapêutico Singular (PTS). O PTS é um conjunto de propostas e condutas terapêuticas articuladas para promover o bem-estar do paciente de forma interdisciplinar.
Além de toda a rede de assistência, ainda em 2021, o Ministério da Saúde lançou a Linha de Cuidado para Crianças com Transtorno do Espectro Autista, com o objetivo de organizar os fluxos de cuidados e atenção, orientando sobre promoção, inclusão, tratamento, reabilitação de diferentes níveis de assistência, sistematizando a rede de atenção à pessoa com TEA e favorecendo ações de detecção precoce.
O que é o TEA?
O TEA é um distúrbio caracterizado pela alteração das funções do neurodesenvolvimento, que podem englobar alterações qualitativas e quantitativas da comunicação, seja na linguagem verbal ou não verbal, na interação social e do comportamento, como: ações repetitivas, hiperfoco para objetos específicos e restrição de interesses. Dentro do espectro são identificados graus que podem ser leves e com total independência, apresentando discretas dificuldades de adaptação, até níveis de total dependência para atividades cotidianas ao longo de toda a vida.
Como o TEA é diagnosticado?
A suspeita inicial do Transtorno do Espectro Autista é feita normalmente ainda na infância, por meio da Atenção Primária à Saúde (APS), durante as consultas para o acompanhamento do desenvolvimento infantil. Por ser essencialmente clínico, a identificação de traços do espectro autista é realizada a partir das observações da criança, entrevistas com os pais e aplicação de métodos de monitoramento do desenvolvimento infantil, durante as consultas de avaliação do crescimento da criança, que acontecem em qualquer unidade da APS.
A antecipação da suspeita diagnóstica permite que a APS inicie prontamente a estimulação precoce e encaminhe a criança oportunamente para fechamento de diagnóstico na Atenção Especializada.
Uma das ferramentas usadas para análise durante as consultas é a Caderneta de Saúde da Criança, que traz orientações sobre os marcos do desenvolvimento esperados para cada idade. A 3ª edição da caderneta, lançada em janeiro deste ano, passou a incorporar um instrumento de rastreio para TEA, que deve ser aplicado a partir dos 16 meses: a escala M-CHAT-R. Com ela, é possível identificar sinais para TEA, como o baixo interesse por outras pessoas ou o hiperfoco.
O TEA não tem cura, mas o diagnóstico precoce permite o desenvolvimento de práticas para estimular a independência e a promoção de qualidade de vida e acessibilidade para essas crianças.
Capacitação sobre Autismo
E para oferecer mais acolhimento, conhecimento e informação para familiares de pacientes, cuidadores, educadores e profissionais de saúde o Ministério da Saúde também está ofertando quatro cursos sobre a temática do Autismo. Os materiais estão disponíveis no Ambiente Virtual de Aprendizagem do SUS (AVA-SUS) e na plataforma da Universidade Aberta do Sistema Único de Saúde (UNA-SUS).
Além disso, é ofertada uma capacitação profissional para uso da Caderneta da Criança, que vai possibilitar a compreensão da importância da caderneta como instrumento de vigilância do crescimento e desenvolvimento infantil. A capacitação é gratuita, em formato Educação a Distância (EAD) e não tem limitação de vagas. As inscrições podem ser feitas por meio da plataforma UNASUS/UFMA.
Fran Martins
Ministério da Saúde
